她阻拦呼吸衰竭的老伴拔管子，却清楚地看到“我恨你”的口型

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面对重病，面对临终，我们可以找人帮忙，也可以表达自己的意愿，按照自己的方式离世。

宁晓红 · 北京协和医院老年医学科主任医师
格致论道第65期 | 2021年3月27日 北京


朋友们，大家好，我叫宁晓红，是来自北京协和医院的一名医生。今天我要跟大家分享的内容是善终离我们有多远？当我要谈“善终”这个话题的时候，我不知道各位是什么感受？


你是不是会觉得有些害怕呢？会不会不想听这个话题？宁大夫她会讲什么呢？我不想听这个话题，来点儿起死回生的吧，像北京东单路口救人的那种：性命危在旦夕，医生实施紧急抢救之后就能挽回生命。


大家不要害怕，今天的内容一定会让你有收获，而且带着温度。


医生的“痛苦”


首先跟大家介绍我自己：我是从1998年开始做医生的，已经做了23年，也算一个中年医生。我做医生的过程不容易，经历了很多痛苦。


这个痛苦是什么？不是说值夜班，不是说加班，不是说身体的累，是我遇到了很多我不能面对的问题。我常会问我自己：作为一名医生，我能怎么办？我能做一个好医生吗？


在我年轻的时候，就是前一两年做住院医生的时候，我遇到过这样一个病人：20多岁得了淋巴瘤，经过很多程的治疗，他已经不能再治疗了，生命走到了终点。


那一天我值班，他就要死了，那他的表现是什么呢？就是呼吸困难，喘不过气，我们需要给他加氧气。当病人面临死亡，就需要高年资的医生来诊断。


当时我是最年轻的，我的任务就是扶着他的氧气面罩，所以当时我看到他每喘一口气呼一口气，很多小小的血点就喷到氧气面罩上。


当时的我没有感觉，我觉得我是麻木了，我并不害怕，也没有其他的感觉。我就扶着那个面罩一直到他死去。


我没有跟他说过话，也不知道他家人在哪里，他们是什么感受。但是这么多年走过来我回头望当时的自己，我觉得我做的很不好。当时我年轻，但这不是理由，我觉得我应该在那个时刻做的更好一些。


后来在我完成了六年的内科轮转，进入我的第一个专科：肿瘤内科。我在肿瘤内科工作了十二年，在这十二年间，我觉得我受到的煎熬是很大的，虽然也有成就感。


我们给病人做治疗，让他们延续寿命，甚至有一些是术后化疗，治愈了他们。但是让我印象深刻的不是这些，是那些我无能为力的事情。

病人和家属很相信我。当他们问我这样一个问题的时候，我会感到无能为力，这个问题就是：“宁大夫，现在真的没有方案了吗？”


因为大家知道打化疗是一个方案接一个方案，可能我先开始用一个方案，没有效果换第二个，再没有效果就换第三个。


我还有多少个方案可以换的呢？其实没有那么多。所以，那时候我真的不知道该怎么回答他们。其实，我该跟他们说：“真的没有方案了”，可是我却说不出口。


因为我认为这并不是他们想听到的，所以我会说“没问题，你稍等等，我们再研究研究，过几天就有方案了”。


其实这并不是真的。所以在那个时候，我非常非常难过，因为我帮不了他们。而这种难过，我没法跟任何人表达，这种无助的感觉，侵蚀着我的内心。


大家也听说过，医生这个职业耗竭感特别明显。其实，不光是我在经历过这些痛苦，我的同事们也经历过，或者正在经历。

前不久，有一个年轻的、工作仅两年的住院医生跟我们分享了一件事情。


他说：“今天我抢救了一个42岁的年轻女性，她是肿瘤晚期。家属早就表明态度，哪怕她到了晚期也是要抢救的，哪怕让她多活一秒。”


所以当她呼吸突然没有的时候，医生们就给她进行了抢救。按压、电击、插管，最后她心跳恢复了，但是却没有神志，不能交流，只能躺在那儿。


然而，当家人看到她情况以后，说：“怎么变成这个样子了。这太痛苦了，我没有想到是这么痛苦，我们不希望她这么痛苦地离世，这些仪器请帮我们都拿下来。”


当把这些仪器拿下来的时候，病人就开始抽搐。年轻的住院医生束手无策站在那儿，不知道怎么办。病人就这样一直抽搐了几个小时，最后离世了。


年轻的医生说：“今天我真的受到了严重的心理创伤。”在这样的时刻，医生真的很无助，这就是我们经历的痛苦。


很多时候，尤其面对死亡的时候，作为医生，我们会感到无力、无助、悲伤。


我特别希望有一个方法，能够帮助我们来面对这些痛苦，所以在这过程中，我就不断地去学习。

在学习过程中，我读到了一本书，叫做《生命的肖像》。这本书集结了一些病人的照片和他们的临终故事，作者征得了患者的同意，把病人在临终前的照片，以及死后的照片都拍下来，放在一起。


通过这本书我感受到，死亡可能并不像我们想象的那么可怕，并不都是血淋淋的、狰狞的。


在这本书中，我看到这一张照片，病人去世的表情是非常平静、安详的。到底怎么样能达到这种平静？


“死亡”有没有好坏之分？

在这个自我解救的学习过程中，我也在观察、思考，我也在想：“死亡”是不是有好坏之分呢？


有一句古语，如果恨一个人，就说让他“不得好死”，那么说明有“好死”这回事。如果有“好死”，是不是有它的对立面，就是不好的“死”？


其实我们在临床上，经常会看到这样的一些故事。这个故事中的老人家，是一个协和医院退休的职工，跟我们的关系是非常密切的。

他长年患有慢性肺病，最终走到了生命的终点。当血氧饱和度下降，如果不用机器插管支持，他可能就要离开人世。


但他早早就跟他的老伴说过：“如果我到了那一天，我不能自己喘气的时候，你不要给我插管上机器，我不要遭那个罪。因为我在医院工作这么多年，我见多了，我不要这些。”


但是当他真的到了那一天，二氧化碳分压很高，氧分压很低，开始呼吸衰竭的时候，医生问：“你们插不插管？”老伴说：“插！我舍不得他。”


于是他就被插了管子，这一插就是几年。当他神志清楚的时候，经常想要拔那个管子，所以他的手就被绑起来了。


他老伴在接受采访的时候说：“我真的很纠结，我舍不得他。可是我知道，他并不感激我。当他神志清楚的时候，他曾经用口型对我说‘我恨你，我跟你说过不要这些仪器，你就是不听，你看我遭了多少罪。’”


这种情况，我们医生在临床中天天可以看到。让病人如此痛苦，这是不是我们医疗该做的？是不是最好的？这个值得我们去思考。


还有一位女士的故事，她叫洛红。在这儿，我要感谢洛红女士和她的女儿王小迪。之前我也特别请示过她，我说：“我要做一个演讲，可不可以用你妈妈的故事和照片？”她说：“可以！宁大夫，你每次在演讲中提到她，都是对她的纪念。”

这位漂亮的女士，她也得了恶性肿瘤，跟肿瘤斗争了四年多，最后走到了生命的终点。她是怎么度过的呢？


她的最后时光，是按照她自己意愿度过的。她跟她女儿说：“我想回家，我不想住院”。当时在我们科室，因为气胸她住了一个月的院，之后她出院了，回到自己的家里。


但是对于死亡地点，她却说：“我不希望死在家里，我希望在医院里走，因为那样有医护人员帮我，不会让你们措手不及。”


所以，她的女儿在她最后情况逐渐变差的时候，就寻找哪家医院可以收留她，最后她找到了一家医院。最后的一个月里，她是在这个医院度过的。


哪怕是住院期间，她也始终按自己的意愿做事。


例如，今天两个同事来看她，小张先进来，小张出去以后，小王再进来。


她每天尽量自己上厕所，自己做自己的事情。她把自己的衣服、照片都安排好了，这都是洛红女士自己的安排。


甚至她在离世前，她跟她女儿说：“你把悼词写好，你先念给我听，我得听听。”


她女儿也真的做了这件事情。悼词中有一句：在最后守候和陪伴的这段时光里，我们除了万般不舍，也感到了欣慰与平静。


不论是谁离世，家人都会不舍，但是能达到欣慰与平静的，真的是非常少。这就是我们的目标。


我们不希望因为一个人的死，让其他所有人活不下去。每个人还是要活下去，但不是痛苦的活，应该是平静的活、幸福的活，我想离世的人也有这种期望吧。我认为，这就是“善终”的样子。


善终，我们能做什么？

那么为了让病人活好，最后再走好，达到“善终”，我们到底应该做些什么呢？


我相信这件事很多人都会心里默默地想：该怎么做？有方法吗？


有。我们可以做很多事情，为我们自己和家人的“善终”做准备。那么大家为了活好，最后再走好、善终，我们到底应该做些什么呢？

这是我们从出生，到长大，到工作，到变老，一直到死亡的过程图。这个配图，是我老公帮我画的。我特别感谢我的老公，感谢他对我事业上的支持。


在生命的里程中，我们可能习惯考虑少年、青年、中年，而中年后的老年，我们或许很少考虑。


现在中国的老龄化特征已经非常明显了，老年人越来越多。你会发现，我们周边的一些亲人，开始走向衰老，甚至走向死亡。那么，我们到底该怎么办？


关于这个问题，我认为我们应该积极讨论，而不是采取回避的态度。如果回避，这件事情就会来的很仓促。


昨天有一个朋友给我发微信：我妈妈80岁，由于她营养不良，突然间就呼吸衰竭了，大夫一查，满肺都是感染，有可能是真菌感染。我该怎么办？


他完全没有预期，完全没有考虑过。这件事情来得太突然，甚至在就医后的几个小时，医生就告诉他，自己的老母亲已经生命垂危，生命随时要终结。


所以我想，积极讨论是我们第一步要做的。除了讨论之外，我们还要了解一些对我们有用的知识。

哪些知识有用？看到右边这张图，我想可能很多医护人员都还不了解，为什么呢？因为我们在学医的时候，我们并没有学过这样的图。


这是生命轨迹图，讲的是几种病理的状态。


如果你得了肿瘤，生命是怎样结束的？如果你是心肺功能衰竭，生命是怎样结束的？如果是慢性肺病、慢性的心脏病等等，你将会如何死亡？


死亡是不一样的，也就是说，每个人的离世都各不相同。


以肿瘤为例，很多肿瘤的病人在初期并没有症状。所以有很多家属就问我：宁大夫，我妈真的有那么严重吗？我觉得她什么事都没有啊。


因为病人正处于我们现在最上面这条曲线的左半部。经过治疗和肿瘤的发展，再经过一段时间，就会进入一个突然变坏的时期。一般来说，这个时期是以月计的。


几个月，她突然变差，然后走向了生命终点，这是疾病发展的规律。我们应该对疾病有所了解，而不能总是处在“怎么会这样？昨天还好好的，今天就这样了”的阶段。


我们要对生命轨迹有所了解，不仅是公众，医生也要了解。


如果是慢性肺病，比如脏器功能衰竭。例如，刚才我们看到被插管的老先生，他就是一次一次的呼吸衰竭、肺部感染，每一次面临生命终结，又被抗生素治疗好过来了，但是也不能治愈。终于有一次他缓不过来，他走了，这就是慢性疾病的轨迹。


不管是肺病、肾病、肝病，都是这样的一个轨迹。还有一些人，没有大起大落，比如单纯的衰老或者痴呆病人，身体状态就是在慢慢地变差了。


这就是我们的生命过程，那我们会是哪一个呢？我们也不知道。所以，我们不要为此焦虑，这是天命。


虽然我们不应该焦虑，但是一旦被诊断了某种病，我们要做到心里有数。


有人说：“我希望去世的时候，是‘嘎嘣’一下就死了”。我也想这样，但是我想告诉您，这个比例大概在20%以内，十个人里面不会超过两个。


这样的死亡，真的好吗？也未见得。我们仔细想想家人，就会明白：您倒是爽了，您的家人痛苦啊。


我们要有所准备。我想让大家知道的是，我们真的面对死亡时，有选择的可能，而不是唯一选项。  


很多人有一种误解，我死的时候就会像电视上演的那样：进ICU，然后插管。好像我们对于死亡的印象，就是这样子。


我想告诉大家，并不是这样的，你是可以选择的。就像刚才那位被插管的病人，如果家人当时尊重了他的选择，他可能就不会有插管数年的经历。我们应该了解我们的生命规律，并且有自己选择的权力。

大家一定要考虑清楚，您是得了什么病。


如果你是溺水触电了，你必须用这些医疗设施，哪怕家属不让用，医生也一定会给你用。因为用了医疗设施，你可能会很快活过来。


但是如果你是肿瘤晚期的阶段，走到了生命终点。我会劝你好好考虑考虑，你是不是要在临终前经历这些医疗救助。


这是一个选择，那么如何把这个选择落到现实？你要“先”说话，这就是生前预嘱。

北京生前预嘱推广协会，在2006年就成立了，这么多年一直在推动。但实际上我觉得推动的空间还相当大，公众还没有足够充分地加入进来。


这一纸文书，把它放到哪儿呢？大家也不用有太多担心这些细节问题。其实您只要表达就好了，表达给你的家人、你的好朋友。


医护人员如何帮助“善终”？

作为医生，如果到病人离世的那一天，我可能会问家人：“他是怎么想的呀？”


如果病人曾经说出来过，那我们就很好决策。如果家人说：“他什么都没说过”。麻烦就很大了，大家就不知道该怎么办了。


所以，表达自己的愿望特别重要，我越来越觉得这一点非常重要。不光是对老年人，对每个人都很重要。那么作为医务人员，我们也要特别清楚它的重要意义。

因为大部分人并不是特别清楚，那你可能会奇怪：“医生连这个都不知道吗？医生不是救死扶伤的吗？”


作为医生，或许我们只是学“救活”，没学过如何对待死亡。其实当生命走到终点，病人能得到恰当治疗的，我认为真的不太多。目前的情况，很多面临的是治疗过度，也会有很多治疗不足。


治疗过度是什么意思？就是给了一些没有用的治疗。例如这个病人已经快要离世了，还在给他做化疗，甚至还要企图做手术，做各种各样的治疗。但是他其实已经没有反应，只是增加痛苦。


而治疗不足又是指什么呢？给大家分享一个案例。在这里，我也要感谢于先生和他的女儿，允许我把这段视频拿上来跟大家分享。

这是一个肿瘤的晚期病人。在临终前，他躺在医院里，医护人员在他身边竭尽全力地帮助他，他仍然这样痛苦。


很多人都问：“那怎么办？该用的药都用了”。这就是我们缺乏的一个学科，叫缓和医疗。


在这里大家可以看到，他说的睡不着觉，不想吃饭等情况。人的基本需求——吃喝拉撒睡，他都做不到了，就不要说什么肿瘤的靶向治疗、免疫治疗。


在我帮助了他之后，他女儿让他对我表示感谢。但他没有能力做这些了，不是他没有礼貌，是因为他已经没有能力顾及这些了。


我觉得我们的很多很多临终病人，都处于这样的一个特别痛苦的状态：尊严没有了，什么都没有了。

这个照片，大家看了是不是感觉很触目惊心？这是我帮过的一个病人，他在2021年3月25日离世了。这里我也特别感谢王庆文老人，感谢他的家人允许我使用这张照片。


当时他做了一个手术在右耳后，手术伤口还没有长上，肿瘤就再次开始复发，而且以飞快地速度在生长，每天都不一样。


最后，肿瘤开始破溃，甚至烂掉一块儿再出血，可是没有地方能够收治他，老人也不想去医院，他的儿子只能在家里给他换药。


当来到我这儿求助的时候，老爷子疼的不行，他伤口在出血，我应该怎么办？其实，看了肿瘤的照片，我都害怕。


他不仅睡不着觉，甚至慢慢地连吞咽都不能。肿瘤正在逐渐侵犯到他的咽喉部。那么我们在面对这样的病人的时候，我们应该做的事情，是不是和 “救死扶伤”不一样？


我认为帮助这样的病人，比“救死”更加伟大，更加不容易。很多医生会用“我治不了”的理由，把患者和家属直接劝退了，我觉得不应该这样，我们应该要学习一些技能，去帮助这些临终的病人。


以往我在做医生的时候，无论我在做哪个科，肿瘤内科、老年医学科，可能我们更多的就是在考虑到他的各种指标。


比如，钾上来了吗？白蛋白上来了吗？白细胞下去了吗？


对病人的身体、心理、内心等各个层面的痛苦，我们可能关注的真是不够。有人说“我没时间”，我觉得更多是没能力，没有意识。对于什么样的病人，我们就应该给予什么样的帮助。


我们要特别清楚：对病人来说，就是“止好疼，止好血，吃好饭”，所以病人整个的最后阶段，虽然看上去很痛苦，其实他和家人还是很平静的。


老人和他的朋友有告别，跟家人有告别，所以我想在这样的病人身上，更能体现我刚才说的“帮助末期病人过好最后一段——善终的过程”，只有这样，我们做的工作才意义更大。

作为一个医生，我每周现在要出五个半天的门诊。我在门诊要么是见到病人，要么就是见到病人的家人。


像前面两个病情特别严重的病人，我是见不到他们的，是家人拿着录像来找我，我在录像中见到病人。

我之前遇到的一位62岁的先生，他剩下的时间很短了，按我们的经验去计算，可能是要以“周”计算。


他老伴说：“我们没有告诉他得什么病，他以为他做了根治手术，以为现在没事儿了。他只不过是指标稍微高一点儿”，他会说：“等我好了，我得干什么什么去”或者“你去帮我问问医生，怎么才能让我的肚子不那么胀，我得赶紧好起来呀”。


我不知道大家听了这个以后会有什么感觉，他只剩几个礼拜的时间，他在想这些。他到底还有没有时间去做一些更重要的事情？他的愿望是什么？还有什么没有处理好？


他根本没有意识到这些，因为没有人告诉他实情，这就是我们临床上经常看到的、让人心痛的情形。


还有一位73岁的老人，时间也不多。他跟他女儿说：“我今年什么时候死啊？”他女儿说：“我哪知道啊，你5月份的时候差点就不行了，后来又缓过来了，说明你有福报，你得多活一阵儿。”老人说：“你把我小时候喜欢吃的，北京所有小吃都给我买来一遍，我都尝一遍。”

大家可以脑补一下这个情景，这位老人和他女儿是什么状态？他知道自己的生命即将走向终点，他知道他想要什么，他内心是比较平静的。他知道他在“活着”。

这些事情在我们每天的日常门诊中都会遇到的。这是我在门诊，一个老太太从急诊被推过来，80岁，消化道出血。


急诊止了血说：“你去看门诊吧”，当时我看过病史，感觉很有可能是个胃癌。我就跟老太太说：“老人家你这次出血，可能是肚子里有毛病，我们继续查，有可能要给你开刀做手术啊。


她说：“我才不做手术呢，我都这么大岁数了，我不做”。这就是她最朴实的自我意愿。她的家人都来自农村，当时的表情也是一种释然。


这就是我们在门诊中，在有限的时间、空间里，做到了告知和共同决策。

这位老奶奶84岁，住在养老院，肺癌治疗了三年多，她每次来找我就是“聊天儿”。


陪伴她来的人，每次都会说：“宁大夫，老太太找你唠嗑来了”。轮椅一推，我们俩聊个20分钟，聊什么呢？她其实没有疼痛，没有什么痛苦，也没什么牵挂。


她就跟我说：“养老院的饭不好吃，我想换一个养老院”。我说：“那你就换呗”，她说：“我钱不够”，我们聊得就是这种简单的内容。后来我说：“那你问问儿子？”有一天她来非常高兴地告诉我：“我儿子给我打电话了，特别好！我儿子说让我挑养老院，不用操心钱，他来付”。


后来，老太太是在临终前一周，才出现了痛苦的症状——肺部感染和呼吸衰竭，最后在我们医院急诊去世的。


这就是我们看到的，形形色色的临终。关于死亡，到底什么是好？什么是不好？

这是我的诊室，诊室里最多的就是眼泪。大家看到的是这位病人的眼泪，还没看到我的眼泪，我的眼泪经常比他们还多。


在这里面，都是真情流露。有我们对家属的理解，有给他们的支持，还有给他们的建议，这都是非常非常珍贵的。


什么是缓和医疗？


我今天给大家讲的学科，叫缓和医疗。


很多人对缓和医疗是有误解的，认为这就是放弃治疗，就是不给病人希望，就是安乐死。其实，这些都是误解。

简单地说，安乐死是加速病人死亡，一针下去必须死。但是安宁缓和医疗是“我并不想加速你的死亡，我希望在你的自然寿命里减轻你的痛苦，让你安然离世“。


这是我的一些病人家属给我的反馈，手机微信里这样的内容太多了，其中就是有很多很多都是：非常感谢你，给我们的最后这个帮助真是太大了。虽然我没把他救“活”，但是这种感谢却让我感觉更加真挚。

还有的人表示“我要去你们的志愿团队做志愿者”，这些都给我力量。从我上医科大学的时候，我就知道：我们要帮病人治疗疾病，让他们好好地活。现在我的感受是：我们去帮一个痛苦的病人平和的离世，这个过程获得的成就感比把一个病人治好更大。很多病人家属，在病人离世之后，仍然给我们送来锦旗。

希望大家听完以后，除了感动，还能够向周边的亲戚朋友，还有更多有需要的人去介绍缓和医疗。


我更想告诉大家，面对重病，面对临终，我们有选择，而且选项不是唯一的！我们可以找人帮忙，可以表达自己的意愿，按照自己的方式离开。


谢谢大家！


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格致论道讲坛

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酷狗e族

真好，这是一位优秀医者应有的修养

温馨阁

这个医生讲的太好了

温馨阁

这才是一位真正有医德，值得尊重的医生！现阶段，我国现阶段确实需要这种安宁缓和治疗，应该让更多人看到，呼吁有关部门领导做到真正意义上的体察民情，而不是泛泛之谈。

—じ☆ve人生—

眼睁睁痛苦死去才是大多数的结果。人啊，既定不了生，也定不了死。

ycp123

这种理念应该大规模科普推广，让普通人能正视死亡（既然不可避免），让医生科学地做出判断从而避免过度治疗（浪费医疗资源，并可能增加病人的痛苦）。

standme

weili0677

制定《中华人民共和国安乐死法》刻不容缓，人要有尊严的死的权利，做为成年人在患癌症中晚期有权利选择死的权利。