蔡磊进入渐冻症晚期，研发的药物对病友起效对自己没用

kingfirefly

IT之家 10 月 27 日消息，渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊的最新病情曝光，据凤凰网报道，现年 47 岁的蔡磊目前已丧失语言、吞咽及肢体活动能力，进入渐冻症晚期，日常起居需三人协同完成，每日五度服药，饮水须以增稠剂调和后针管缓慢注入，一口痰即可引发窒息风险。唯一尚能自主控制的，只剩那双操控电脑的眼球。

在位于北京的家中，一台眼控仪成为蔡磊与外界沟通、指挥工作的“生命线”。每天 8 点至午夜，他通过眼动信号处理科研、运营、财务、人事等事务；每两小时需平躺接受拍背减压 —— 没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年，他在 ICU 度过 7 天 6 夜，出院后蔡磊更加快了节奏。
尽管身体被“冰封”，蔡磊发起的药物研发项目已为特定基因型渐冻症病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
其妻段睿 9 月曾公开透露，蔡磊目前仅能摄入少量流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。9 月 25 日晚，蔡磊在个人社交平台发文：“确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队。”他宣布，过去 20 个月对外科研资助已超 5000 万元，直接支持上百个合作项目，“奇迹已经发生，必将继续发生”。

据IT之家了解，自 2019 年确诊以来，蔡磊带领团队搭建“渐愈互助之家”大数据平台，链接患者逾万名；推动建立中国首个渐冻症病理与基因样本库；设立公益基金、慈善信托及“生命科学破冰奖”，累计投入数千万元。5 月 18 日，他获颁“全国自强模范”，获表彰后用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

wifai

值得尊重

gzcom520

我佩服此人。

诛仙九妹

一定会有奇迹

dsfgdsg

致敬，祝福

922b3eb6

蔡总是新时代的英雄摸范人物，他无私奉献的大无畏精神将流芳千古！

922b3eb6

希望能够发生奇迹，早日康复。

77898876

可惜蔡磊没有霍金命好，虽然霍金发病的早当时比较年轻，但早发病是坏事也是好事，据科学统计渐冻症发病时越年轻存活时间可能越久，当然这是在理想的有充足医疗条件的基础上。

月光如水

佩服。

lovejuan0104

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