苍山离去的8岁男孩背后，是我们对自闭症认知的冰山

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几天前，一则新闻刺痛了所有人的心：一个 8 岁的自闭症男孩在大理参加夏令营时走失，多日搜寻后，最终被发现已无生命体征。悲剧发生后，社交网络上的声音铺天盖地。有人痛心疾首，为孩子的无辜离去而扼腕叹息；有人怒不可遏，直指夏令营机构的不负责任和监管缺失；也有人困惑不解，质疑家长为什么会把一个患有自闭症的孩子送去所谓的“独立营”。

强烈的情感各不相同，但每一种情感，都源于我们对一个孩子的朴素共情。然而，这些截然不同的情绪背后，反映出的，正是大众对自闭症这种疾病的未知。现在，整个社会都在发声：每个人都有责任去关爱身边的自闭症儿童。但付出关爱前提是，你要真的了解他们才行。
刻板印象下的“想当然”

自闭症，是一个让人既陌生又熟悉的词。在很多人的刻板印象里，自闭症就是不爱说话、沉浸在自己的世界里，而且有点内向的孩子。有些人还以为，自闭症只是孩子才有的病，长大了接触社会就好了。所以，当一个自闭症孩子被送去所谓的“独立营”时，有人的直觉反应是：这是好事儿，参加这种活动可以帮他走出自己的世界。

还有人认为，自闭症是关爱缺失的产物，他们觉得父母不应该离开孩子，把孩子交给“独立营”更是离了大谱。而孩子从“独立营”走失，绝对是夏令营组织者关爱不足导致的悲剧。
然而，这两种直觉，都与科学真相相去甚远。
自闭症从来就不是一种简单的心理疾病，它是一大堆极为复杂的神经发育障碍症的统称，比较科学的叫法是：自闭症谱系障碍（ASD）。它绝非很多人理解的心理疾病那么简单，真实情况是，在复杂的基因和环境影响下，自闭症孩子们的大脑神经结构，在物理层面就与健全孩子产生了不同。只有真正理解他们，才能有效地帮助他们。
自闭症谱系的核心挑战

语言障碍：失灵的“解码器”
我们天生拥有一个强大的语言解码器。当我们听到一个词，比如“苹果”，大脑能瞬间将其与一个红色的、圆形的、能吃的水果联系起来。但在很多自闭症孩子的大脑里，这个解码器失灵了。
当你说“苹果”这个词时，孩子听到的只是一个毫无意义的声音。这个声音没办法与他脑海中的苹果建立联系。当你说“把苹果给我”的时候，他听到的是另外一串无法理解的声音，即便你此时用手指着苹果，他也很难理解你的意思。

自闭症儿童语言处理示意图，图源：AI

有的时候，孩子听到你说话后没有反应，其实这并不是他故意不理你，而是他的大脑无法完成这个简单的翻译过程。他可能只能通过你指着苹果的手势，或者反复出现的特定情境，才能艰难地猜到你的意思。这也是为什么许多自闭症孩子会出现语言发育迟缓，或者倾向于重复你刚说过的话（即刻板语言），因为这是一种他们努力学习语言的独特方式。

社交障碍与共情缺失：错位的“剧本”
我们的大脑里有一套被称为镜像神经元系统的奇妙机制。当我们看到别人笑，我们的大脑中负责笑的区域也会被激活，这让我们能感同身受地理解他人的情绪。这套系统是我们社交和共情能力的基础，就像一本我们从小就学会的社交剧本。

大脑情绪连接对比示意图，图源：AI

但在有些自闭症孩子的大脑里，这套系统由于基因缺陷而无法正常工作，他们无法本能地解读眼神、表情和肢体语言。当你对他说“你真是气死我了”的时候，他会很奇怪你明明没死为啥说自己死了。当你哈哈大笑的时候，他会莫名其妙地思考笑点在哪里。当你摇头叹息的时候，他会很好奇你的脖子怎么了，为啥脑袋要摇来摇去的。对普通人很简单的“社交剧本”，在他们看来是一本无字天书。

图源：AI

他不是不愿与人交往，而是他无法理解交往的意义。他们无法像其他孩子一样，从自然互动中学习社交技能。所谓的共情缺失，也并非因为他们没有情感，而是他们的神经系统在处理这些情感信号时遇到了障碍。他们一样爱自己的父母，但无法用我们期望的方式表达出来。

刻板行为：混乱中的“秩序”
许多自闭症孩子会有一些重复性的行为，比如反复拍手、前后摇晃身体，或者对某一件玩具表现出超乎常人的执着。这就是自闭症的另一类典型特征——刻板行为。
这些行为，在普通人眼里可能是奇怪或无意义的。但从孩子的主观体验出发，由于他们的大脑缺乏一个有效的过滤器，感官的超载让他们感到巨大的焦虑和不安。而这些刻板行为，正是他们应对这种混乱世界的自我调节机制。

图源：AI

反复拍手或摇晃身体，可能是一种通过自我刺激来平衡感官系统的方式，就像在剧烈的噪音中，你需要捂住耳朵一样。而对某一事物的强烈执着，则是因为在那个混乱的世界里，只有这个事物是可预测的、有规律的。车轮永远以固定的方式转动，积木永远可以以固定的方式堆叠，这些确定性给了他们巨大的安全感。他们不是沉迷于自己的世界，而是在用自己的方式，在无序中建立秩序，以应对我们无法想象的混乱。
想象一下，如果你生活在一个听不懂他人语言，看不懂他人行为，周围充斥着噪音和混乱的陌生环境当中，你会表现出什么样的行为？想通了这件事，你就能从自闭症孩子的角度，真正与他们共情了。
被低估的“冰山”和筛查缺失的隐患

在新闻发生后，很多人都对社会中自闭症孩子的数量有所好奇。根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的最新数据，美国每 45 个孩子中，就有 1 个患有自闭症。而中国目前官方的公开数据，大约是每 150 个孩子中有一个。
数据为什么会差这么多？是中国人天生就不得自闭症吗？从科学角度看，这大概率是不可能的。更合理的解释可能是，1/150 的数据只是巨大冰山的一角而已。
美国之所以有这么多孩子被诊断出自闭症，其实是因为他们有一套相对完善的早期筛查体系。很多筛查量表，比如 M-CHAT-R，已经在美国得到了广泛应用，能帮助家长和医生在孩子 18-24 个月大时，就识别出自闭症的早期征兆。

孤独症筛查量表M-CHAT-R（16-30个月）

而在中国，由于早期筛查普及度较低，父母对孩子的行为不太在意，导致很多孩子直到上小学后，因为明显的社交困难和行为问题，才被注意到。还有很多程度较轻的自闭症孩子，被当作淘气、孤僻、家庭因素等性格特征去认知，导致官方的患病率数据过低。在水面之下，很可能还有大量像苍山男孩一样，但症状更轻微、更不典型的孩子，他们没有被及时发现，也没有得到及时的早期干预。
这次悲剧的发生，给全社会上了沉重的一课。它告诉我们，我们对很多事的认知，真的不能只依赖直觉。
悲剧发生在一个专门培养孩子独立生活能力的所谓“独立营”里。这让很多人陷入了一种错误的二元对立思维：我们让孩子们学习独立，这是不是错了？
当然不是。
科学意义上的独立，是有严格前提的。对于普通孩子，独立营是锻炼他们适应陌生环境、与人协作、解决问题的机会。但对于自闭症孩子，独立的训练必须建立在科学、专业、结构化的支持之上。

图源：AI

一个专业的机构，不应该仅仅是提供一个独立的环境，更重要的是，它要对孩子进行专业的行为评估，了解孩子不独立的原因是什么，以及孩子面临的最大挑战是什么。没有这些作为基础，所谓的独立，就变成了毫无保护措施的野外放养。
没有贝爷和德爷的生存能力，把成年人扔进丛林，最终得到的一定不是野外生存技能，而是无尽的危险。
前面已经说过，自闭症不是某一种疾病，而是一大堆极为复杂的神经发育障碍症的统称。所以任何一个自闭症儿童，他表现出来的症状都可能与典型症状有所不同。就算是具备典型症状的自闭症儿童，也可能表现出多种与众不同的特殊症状。
给家长的建议：警惕信号，抓住黄金期

有些轻症孩子的家长，特别害怕孩子被诊断出自闭症，于是他们四处求医，不是为了给孩子更好的早期干预，而是为了某次诊断时孩子表现超常，就能摘下自闭的标签。
确实，自闭症的诊断有一套严格的门槛。一个孩子必须在多个维度上表现出足够的症状，才能被正式确诊。但是也请记住，这个诊断的门槛，并不是问题的边界。一个孩子可能因为症状不够严重，没有达到诊断标准，但他表现出的某个特征（比如眼神回避或重复行为），其背后的神经发育异常，很可能与被诊断为自闭症的孩子是同源的。
摘掉自闭的标签并不重要，重要的是，孩子的任何异常行为都值得家长高度重视。尽早采取行动，在孩子大脑的黄金发育期进行有效干预，这才是负责任的家长该干的事情。
作为父母，如果你在孩子两岁左右，发现他有一些可疑特征，比如：

• 叫名字不应答，或应答反应迟钝
  
• 很少与人有眼神交流，或者逃避父母的眼神
  
• 对旋转的物体或特定声音过度迷恋
  
• 情绪暴躁，或者总是捂住耳朵好像听到噪声
  
• 在日常生活中，有重复性的身体动作（如拍手、摇晃身体）
  

请不要简单地将其归结为坏习惯或性格内向。这很可能是孩子的大脑在向你发出求救信号。此时，父母最应该做的，不是等待，而是立即采取科学行动。
家长可以记录孩子的行为，观察各种异常行为出现的情境。也可以设计一些小测试，比如对视、进行互动游戏或者进行简单直接的语言沟通。确认异常存在后，应该尽快寻求有科学依据的干预机构进行专业测试，利用孩子大脑可塑性最强的黄金时期，进行系统干预。

图源：AI

必须承认，我们社会的自闭症早期筛查体系还远远不够完善，对特殊教育的理解和监管也存在巨大的缺口。而完善这一切，应该从认真了解自闭症到底是什么开始。
改变，从认知开始。如果你也被这篇分享触动，如果你也希望有更多的孩子能被看见，被理解，被科学地关爱，那么请将这篇文章分享给你身边的人。

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其实也不要因噎废食，吃一堑长一智，现在科技手段多的是，总有解决办法，下次吸取经验教训就行了。自闭症这种病太难了，家长只要有一种可能都会去试。这个不是火落到脚背理解不到。

oppledr

为什么到现在连孩子的物品都没找到？以孩子的能力应该不会跑的太远，估计是老师也不知道在哪丢的，确定不了失联的准确位置，再加上是自闭症的孩子，寻找的难度太大了

温馨阁

好孩子，回家吧！没有什么比生命更重要的，你还有很多没玩过的，没吃过的，没去过的，没体验过的，世界很精彩，等你去发现。

疯了吧

可能这话不太中听，但我还是得说，这事儿家长确实有责任。孩子现在这情况，家长根本不能有一刻离身啊！怎么就能这么放心，把孩子交给不熟悉的人呢？

ycp123

几个月前那个跟家人一起上山游玩失踪的小女孩也一直没有找到，当时还以为被人贩子拐卖了，估计是失足坠亡在附近的山沟里了

月光如水

早应该，多设烧烤架点位，利用食物香味引导孩子。陌生人主动去找这类孩子太难了，即使在他眼前扯破嗓子喊他也不会应你一下，紧张状态还是吓到他。只能说用错了方法

咖啡豆

可怜的孩子呀！本身有自闭症，参加个夏令营却不幸遇难了！组织者你们太不负责了！这四天可怜的孩子不知如何渡过的！安息吧孩子！！！

weili0677

孩子一路走好

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心情无比难受 又是一名儿童父母的心该有多痛