我胃癌中晚期，帮助了200多位病友就医｜故事FM

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--今天这期节目我们同时拍摄了视频版本，你可以在 B 站、小红书、视频号、YouTube、抖音等视频平台的 故事FM 官方账号里收看。爱哲按：
2024 年 3 月 13 号，我见到了陈愉。他给我投稿，然后专程从上海来到北京我的办公室跟我聊他的故事。
他说，想给两个女儿留下点记录，让女儿知道，爸爸是个抗癌斗士。

见到陈愉的第一面，我没看出来他是一个癌症中晚期的病人。他当时还有 164 斤的体重，完全没有胃癌患者消瘦的模样。陈愉说，这多亏了他生病前保持健身的习惯，才有那么好的根基去抗癌。

这次来北京见面前，陈愉刚刚做完了一个 PET-CT 检查。他前阵子有些腰痛，担心是癌细胞骨转移了。

-1-确诊胃癌

我叫陈瑜，今年 44 岁，上海人。我是一个胃癌术后的病人，胃全切，分期是 3C ，就是中晚期嘛我是 2021 年的 3 月去做的胃镜，因为之前有两年的时间，我在靠近心脏偏左的位置，时不时会有隐痛，当时以为是心脏或肺的问题，但查了都没问题。 2021 年 3 月份正好做体检，验了个肿瘤标志物，当时验出来我的癌胚抗原跟 CA724 指标（胃癌抗原）有点偏高。其实还是有点害怕，毕竟看到有个「癌」字。

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第一次查出的报告

接着就约了胃肠镜，出来拿了那张报告我没当回事儿，他写了个 MT 我也不知道是啥，当天晚上睡觉的时候灯都关了，我自己百度了一下，卧槽， MT 就是恶性肿瘤啦。因为那时候两个双胞胎女儿还小，三岁多一点，我第一反应就是：哎呦，以后没有爸爸了，就护不了她们了。就包括我现在想到这个事，心里还是很难受的。毕竟孩子还小，她们带给我那么多的乐趣，我本来想能守护她们到成年，但现在可能很难了。她们的未来是不确定的，有多种选择。但对于我来说可能就一条路了，可能时间也不会太久。晚上自己哭过好多次，蒙着被子哭，想不开。唉呦，怎么就得了这个病，我也不是什么大奸大恶之辈。也开着公司，雇着员工替他们交四金，替国家创造了一些就业岗位。我也正常纳税，而且我很喜欢健身，就突然得了这个病。-2-手术出来

手术后当天晚上推出来，我是迷迷糊糊的。后来听我妈说，她们一直在电梯口等我。当时我没有记忆，但我能想象那个画面，我妈说我两个女儿围在我旁边，摸摸我的头发，拉拉我的手指。

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女儿放学来看陈愉

我现在能脑补那个场面，我想哪天我走了，她们也就是这样在我边上，可能哭得说不出来话。因为这两个小孩是很心软的那种，她们知道我生病的时候哭了，因为我当时尝试跟她们说，以后爸爸可能陪不了你们了。
后来就推回到病房了，醒的时候我不知道白天晚上，我问几点。当时老丈人陪床，他说可能六点多。然后就开始铺天盖地的那个疼，护士上止痛泵时跟我说，你要是疼的话就摁一下，我就忍不住不停的摁。
我是对疼痛非常敏感的人，除了手术这个大刀口以外，还有两根引流管、两个微创的腹腔镜探查的洞，当然里面还有很大的一个切口，因为整个胃拿掉了，还扫了很多的淋巴结，可能一些神经节也拿掉了，那个疼痛是真的形容不来，就头发一直是湿的，一直疼的出汗。

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术后第三天下床

[color=var(--weui-FG-1)]陈愉后来才知道，这次手术把他的胃全部被切掉了，食道直接给接到了小肠。
[color=var(--weui-FG-1)]这意味着陈愉以后再也不能正常吃东西了，只能通过少食多餐的方式一点一点的补充养分，而且一不小心就容易遭遇肠梗阻。

第五天晚上我记得做了个梦，梦到去吃了烧烤。然后当时我发了一个朋友圈，我说看见羊肉烤的滋滋冒油滴在热炭上激发起的香味，再烤上三串鱿鱼，一口咬下去，满嘴的油脂和海鲜香味的回味。
然后，靠，梦醒了。
出院以后到家，第二天早上我下去稍微走一走，在芭比馒头买了个肉包，坐在楼下花园里。哎呦香啊，你能想象咬出一口里面那个肉，哇，嘴里这个舒坦，脑神经这个刺激兴奋。但咽不下去了，就卡在这了。
我当时还以为下不去，我喝口豆浆能把它硬冲下去，其实因人而异，大多数人是下不去的，必须得把它吐出来。
然后我一边呕一边流着眼泪，在那吐了有大概 5 分钟吧，全吐出来就舒坦了。
2022 年的 8 月份，手术后一年半左右，我突然有一天想在网上留点东西，以后女儿们长大了可以看到，她们能知道我到底是个怎么样的人。
写了一些故事以后就有普通人的鼓励、一些病友的分享，还有一些病人家属也会问我事情，然后我慢慢地就开始接触病友这个群体了。
这边我得感谢一下有个公众号叫 熊猫和他的朋友们，目前算国内最大的胃肠道癌症的一个公众号，也有挺多病友群的，我最早的很多基础知识都在群里学到的。然后慢慢就认识了挺多病友。
-3-病友故事

其实病友的故事特别多，昨天才走了一个 27 岁的女孩。
她癌症中末期的时候是在广州，就在广州那边走的。聊天记录我都删了，因为前两周有些药她用不到了，她丈夫想换成现金给他太太继续治病，然后我就给他丈夫转了两千，他一开始不肯要，我说就当是应急的，等你太太好了以后你们回湖南了，我们过去找你们玩嘛，到时候你请我吃饭就行了，说了好久他才收的。他收完我就把我们聊天记录删了。我不想留这些记录。

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病友手术成功报喜的截图

-4-第一次帮助病友：一位大姐

最早应该就是在去年的这个时候，那个姐姐她是胃癌术后卵巢转移。在育龄期的女性胃癌卵巢转移有个专门的名词，叫库肯勃氏瘤，恶性程度挺高的。因为卵巢这个位置化疗不敏感，很多化疗药对卵巢起不到作用，病灶就会越来越大。而且一般有卵巢转移的，腹膜上肯定有。当时她找到我，跟她通过好几个电话，她挂的是瑞金的严超主任，她是想做卵巢切除手术。大多数的病友包括我，一开始都是很老实的，看见医生都不怎么会说话，也不知道要问什么，一些车轱辘话来回说，医生可能后面也会不耐烦。当时我已经储备了一些知识了，对于分期、治疗多多少少了解一些了。然后她问我有时间陪她一起去吗，我说行啊，陪你一起去。我第一次干这个事儿，严主任的大名是在病友圈儿听到过的，我也想去去见见何方神圣，然后就陪她去了。第一次印象很深，她那时候已经开始做二线的化疗了，头发已经掉了。戴了个帽子，人瘦瘦小小的，胃癌病人的特征就是不会太胖的，她儿子陪她一起。大家聊了一些病史这些情况，然后我们去严主任那边问诊，严主任指检摸到了那个位置，说活动度还不错，争取帮你手术把它拿掉。我还跟她一起吃过饭，记得很清楚，她过来复查，复查完了找我一起吃的饭，她儿子也在。那时候她已经说很疼了，骨转移到后面是很疼的，站起来需要人扶的那种。包括我现在腰这儿疼，有两种可能嘛，一种就是淋巴结压迫神经，第二种就是骨转移。等这次 PET-CT 的结果出来就知道了。那是我帮助的第一个病友，我记得她正月十五还给我转了钱，我当时就退回去了，我说这钱我不能收的。她从那次手术到走有大半年的时间，到最后是骨髓转移了，就是骨转移。后来我就看到她儿子发朋友圈说妈妈走了。-5-初见严超医生


第二次是陪一个外地的病友去找严超，那个时候我才跟严超表明我身份。因为和那个病友进去问完诊以后，严超说我看你眼熟，你是不是来过？当时挺尴尬的，我想这个瞒也没什么好瞒的，就说是，我说严主任，我本身就是一个胃癌病人，已经做手术了，作为外科医生他就好奇地问在哪家医院？谁做的？
我说第一人民医院，黄克俭教授做的。
哦，黄教授做的，不错的。
我为了证明我的身份，还把衣服撩起来说您看一下，这是我刀口。
然后我说我现在精神状态什么都还可以，术后也一年多快两年了，就是想做些好事，能够陪病友走走，替病友来问问诊，能够帮帮他们，胃癌挺难的嘛。
我说我不收钱的，这是很敏感的事情。我立马把手机打开，给严主任看我的一些退款记录。他看了以后是有点感动到的，说那你是有大爱的。
他当时的职称已经很高了，是瑞金外科的行政副主任，胃肠外三的病区主任，师从朱振刚教授。当我说严教授我先走了，他立马站起来了，走出来送我到门口。
我说严教授谢谢你，冒昧的问一下，咱们病友都怕挂不上号嘛，特别是专家号。以后有病友过来找您加号，能麻烦您加吗？
他说可以可以，你只要过来找我，我都加。然后我说严教授谢谢您，真的替所有的病友感谢您。
然后严超就跟我说了一句，不不不，我要替广大病友谢谢你才对，你一定要注意身体，不要太劳累了。

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图 / 帮助三位病友成功住院

-6-帮病友省钱


还有个病人小梁也是我比较早帮助过的一个病人。我比较早期帮助了一批病人，三个人，他们是同时过来住院的，都在。哈哈哈，都在。小梁是广东梅州的，一开始在当地发现已经腹膜转移了，当地对腹膜转移的治疗都比较消极，就是当晚期来治了，判死刑的那种。这个挺逗的，他太太告诉我，因为他承受能力不是特别好，他太太把他的病史 PS 过。发给我看时我说怎么这个病理对不上呢，他太太才告诉我她改过。后来我先帮他拿着所有的病史，到瑞金的施主任那边去问诊。施主任开出住院单的那一天，我出了瑞金跟小梁打语音电话的时候，我就很高兴，感觉有救了。当时他开了免提，他妈妈也在，他太太也在。然后我就一边跟他说，太好了，施主任收你了，你可以过来了。然后一边在那我们都哭，他在家里哭，我站在大街上哭，瑞金二路上站在那哭。那种心情，我真的能够感同身受，因为我是做了手术的人，我觉得他也可能有这个手术机会。我做这个事情两方面原因，第一方面我是希望能帮病友省点钱，因为跑上海的话，一次路费肯定是逃不了的。完了以后你的住宿费，就是差旅开销嘛。然后第二你开了住院单以后，在瑞金这样的医院，你不可能今天开住院单明天就收你的，排床是要时间的，正常来说 7 天到 10 天。你说你住上海有住宿（开销），回去一趟你有差旅（开销），其实都是费用。那我就拿了他们的这些东西，我说你信得过我，你身份证就寄给我，我去帮你开张临时的就诊卡，然后施主任这边开完住院单。因为只能开了临时住院卡，挂上号了以后他才能够帮你开住院单、进那个系统，然后可以排床。施主任他真的是个好人，就是你过来找他加号，他一般都加的。-7-在大城市大医院看病没想象的那么贵


外地可能看病挺乱的，但上海查的严，真的是查的严，在北京我相信查的也严，所以看病真的没大家想的贵。这个病友是我最早帮助的几个病友之一，2022 年开的刀， 家庭条件不是很好，还是村里的人一起出的钱，可能出了五六万。开完刀以后第二次化疗的时候，她奥沙利铂过敏，人就差点走了，但还好救回来了。然后术后 3 月份很快卵巢就转移了，当时很疼还出血，因为女孩转移到卵巢容易妇科出血。然后在当地的医院都已经住进去了，就要上台了，术前告知的时候医生跟她说你这个病在这边治估计要五万块钱到六万块钱。当时她身上好像只有一万五。这个女孩就吓死了，当时跟我通了个语音电话。我当时也脑子一热，说你别在那看了，我帮你联系瑞金。后来就真的来瑞金看了。那个女孩在上海这边开刀，然后我给了她一万五，当然后来没花那么多钱，后来她化疗我又给了她大概五六千。爱哲：你就是捐助？我就是捐助她。她当时到上海瑞金这边住院，探查、加装腹腔泵、加切卵巢，一共是 7 天出院的。手术加住院一共是一万五千块钱不到。我真的建议大家到大城市正规三甲看，你的费用可能反而比当地要少。-8-不要讳疾忌医


有一个病友，他是已经走了，湖南益阳的。他被我们踢出过群，因为他是一个非常非常丧的人，经常在群里说要不行了，什么到那边鬼不鬼什么的，这个病到最后就是个死什么的，然后就是疼得站不起来这种。当然他说的也是实情，但是很丧嘛，大家就不喜欢他。他还喜欢在群里有时候发什么烧纸的图，你知道这个其实不太好，都是在很多病友和家属在的群，大家受不了。其实踢他也不是我的意思，很多人的意思。他也是2021 年确诊的，那时候还是个早中期，应该是有手术指征的，但他害怕不敢去，就找了个民间的老中医。然后老中医给他开的中药一个月大概四五千，让他要这个不能吃，那个不能吃，好像只能吃素，素吃的也有限。要吃中药，吃到后边又拉血又吐血，中医还跟他说是在排毒。但那个不是正规中医，这个我一定要强调。然后他到后边实在不行了，再到医院去看，这时候已经远端转移，不能手术了，就硬生生的耽误了。他最后腹膜转移、腹水、骨转移，梗阻，就这样走了。所以还是要正规治疗，不要不敢去看病。

从 2023 年初，陈愉开始代全国各地的胃癌病友在上海问诊。

据他粗略估计，在这一年多的时间里他大概问诊了两百多个病人，四百多例。

这期间他退还了5、6万元病友或家属转给他的红包，也资助了两位病友大约2、3万的手术费。

陈愉在自己的电脑里安装了一个医疗系统软件，可以把病友们的资料分门别类的整理好，方便医生快速地查看病例和检查结果。

所以每次在瑞金问诊我都是最后一个，不管挂到几点的号，我都是最后一个。我都跟施主任说你把他们看完，然后再看我，到后面这就形成一个习惯了。施主任会跟我说，陈愉我最后帮你看。我说好的好的，我坐外面等着嘛。
因为没办法，我进去一问的话，基本半个小时左右，你让人家后面排着怎么好。
施主任说明年也很辛苦，你保重好身体。说你是标杆，你不能倒。很多病友都看着你呢？我说我知道的知道的。
可能你觉得我多休息会好一些，或者说跑来跑去又费神又费力，有时候自己还贴钱。其实这个都不是最难的，最难的是看到有病友走。
-9-拉黑病友家属


印象很深的有个女孩，她是陪着她老公来的。他是术后三个月爆发性进展，然后梗阻。一米九左右的男生，年纪比我小，我陪他太太去施主任那边了两三次。他们都开玩笑嘛，去瑞金那边门诊，都会问陈哥你去不去？去的话让我蹭蹭好运。我就很乐意，我说你们来蹭我，拿点好运去吧。都好好的，要不太难了。然后我就特地去看那个小伙子，他禁食挺久了，鼻饲管通在里面，人很瘦的。我那天带了个玩具车给他，我女儿送给我的。我给了他一束花，给了他一辆那个丰田克鲁泽的小车模，我说这个你放旁边，等你好了，开车带你娃、带你老婆，你们可以一起出去玩。然后跟他聊了很久的天。那次以后就没见过病人本人，然后某一天就看到太太发朋友圈了。其实病友圈很小，谁走了谁怎么样都知道的。后来他太太跟我微信，她说陈哥谢谢你，一直陪我跑这里跑那。其实挺难受的，但我跟她说我要拉黑你了。你先生走了，你后面还有很多事情。孩子还小，你要带他长大。你慢慢远离我们这个胃癌的圈子吧。你在里面认识太多病友了，癌症到最后不就是死这一条路嘛，你会看到很多不好的消息，对你不好的。如果你哪天到上海来你是玩儿的，你加我，我还在的话，我陪你去玩儿，然后我就拉黑她了。其实想今天借节目也跟所有的家属说一声谢谢你们。因为胃癌病人真的……一直在说难嘛，因为不能好好吃东西，特别是梗阻以后。人活着，有时候说难听点，不就是为了吃饭、睡觉嘛，这是最基础的需求。你不能满足以后 TA 的心情会很差，然后会对家人发脾气。我也干过这事情。我妈身体不好，心脏病。我记得我跟她发脾气，她跟我说，你不要这样对我，我是个心脏病人。然后我说妈，我是个胃癌病人，我都不知道哪天我就要走了。就是我会跟我妈去发这样的火，之后就很后悔。因为我爸爸走的早，老太太现在一个人。这里就想替所有的病友跟家属说声，谢谢！谢谢你们体谅我们、包容我们，能倾尽家里的这些财力、精力，能陪我们治疗。爱哲：我刚才听到你举的一些例子，好像大家都是 30 多岁、40 多岁、 50 来岁，好像都是人到壮年的？这个真的是，你发现胃癌越来越年轻化。爱哲：这个 200 多个人里，你感觉能有多少偏年轻的？真的是偏年轻的居多，不然大家也不会看见我都叫陈哥嘛，都是比我年轻的。所以我还是建议早筛很重要，胃癌发现的早，把它切掉了，预后很好的。预后差别太大了，晚期真的很难。主要原因还是基因突变。到底是什么导致了基因突变，可能有一半的原因是喝酒抽烟等不规律生活，还有一半原因到现在也未可知。我是做活动策划、活动执行的。前期是跟 PPT 较劲的一个活，基本通宵是经常出现的。然后签了合同以后现场执行的时候，现场经常盯 24 小时、 48 小时这种。

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图 / 陈愉工作照‍‍

呼吁大家尽量能够降低一些引发基因突变的诱因。比如说，尽量有脾气就发出来，不要憋着，要不咱们做乙方的怎么办呀。压抑自己真不好。其实生病了以后等于分两个圈子，一个是正常人，一个就是病人嘛。然后病人圈子里你会发现真的很有爱，不管是各种各样的群里，还是你在住院的过程当中，还是大家见面了……癌症病友见面是不用破冰的：你就是陈大哥？你就是养乐多？哇，然后就开始网友见面，那种聊天你会觉得很亲近，大家是同病相怜的人。在一起见面的都是互相鼓励的话：你一定会好的、我认识谁到现在多久了非常的好……爱哲：说实话，我很羡慕你们这样的……别羡慕我们，哈哈哈。爱哲：因为现在人的生活节奏也快、压力也大，所以人和人之间建立信任是非常难的事情，你们之间反倒能够有这么「一秒就不需要」的破冰的过程，而且大家完全不计回报的互相帮助，结束了之后就散去，不留姓名，甚至拉黑彼此。我觉得这个挺让我感慨。你知道有时候他们到上海，包括我有时候去外地。有病友的话，我说我们就见一面吧。潜台词是什么？这一面见完，下一面不知道还能不能见得到呀。不像你们正常人，你们隔个三五年想旅游，还能见，我们有没有三五年不好说的。

陈愉抱着积极的态度去抗癌，但他也做好了最坏的打算。

在他的知乎帖子里，他计划着给自己买墓地，要离爸爸近一点。

还准备写遗嘱，对自己的追悼会也有要求。

我真的希望我以后的葬礼，就不要搞那种登登登登的哀乐起就快乐乐的送我走，放点轻松点的音乐，放个 kiss the rain，我觉得就挺好的。整个氛围能够不要太黑白，就不要太黑白。如果有心思，帮我搞个魔兽世界那个主题。然后还是希望能够让两个宝宝不要太压抑，我还是想让她们知道，不管我后边有多少年，你爸爸是一个坚定的抗癌斗士。希望能够多给她们辅导作业，能够多帮她们梳梳头、扎扎辫子。有时候我喜欢坐在她们旁边不说话也好，打游戏的时候小朋友是很专注的，她不理你的。我就喜欢坐在她们中间，然后摸摸这个头，拍拍那个腿，过去闻闻她头发的味道，这边小脸蛋上亲一下。

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图 / 陈愉给女儿扎辫子‍‍

爱哲：现在孩子会有意识的让你多陪她们吗？没有跟她们说。她们知道我生病了，但是她们不知道这个是绝症。我现在最经常问她们的就是，有没有爱我？有没有想我？爸爸不在，会不会想我？我是想能够让她们大了以后想起来，欸，爸爸那时候是在暗示我他可能陪不了我很久了。其实是想埋一颗种子。今天就想通过爱哲这边留个声音、留个故事，让她们知道爸爸……我也不会特地让她们去听，如果她们突然哪天听到了，欸，这是爸爸的声音。就很好，留个念想嘛施主任特别有意思，那时候跟他开玩笑，我说主任能够问您要个承诺吗？他说什么承诺啊？我说，就算以后我不在了，病人打着陈愉的名号过来找你加号，你能加一下吗？他说去去去，不跟你说这个！

录完这期节目，陈愉就住院了。我好几天都联系不上他。

忽然有一天陈愉给我报平安，说他确诊了多发淋巴结转移，做了脾栓塞手术，还经历了两个并发症差点被带走，相比这次视频里的模样，他现在又瘦了20斤。

陈愉目前正在做化疗，对于 未来最终的效果，他很乐观。

祝愿他早日康复！

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- 图片来源：讲述人

 Staff 讲述者 | 陈愉制作人 | 

@寇爱哲

主播 | 

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辑

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灵子

声音设计 |

尹烁

文案整理 | 

鸣鸣

运营 | 鸣鸣‍‍
 BGM List 01.The awaited little - 彭寒02.sad - 桑泉03.life circle - 彭寒04.long long corridor - 彭寒05.我想知道 - 彭寒06.遥望 - 桑泉07.绿色的扣子 - 桑泉08.非常规覆盖 - 桑泉

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