“不死的癌症”帕金森：病人数量激增，高质量老年生活有可能吗？

wakeman

2023年4月11日是第27个“世界帕金森日”。《中国帕金森病治疗指南(第四版)》预计，到2030年我国的帕金森患者将超过500万，约占世界总病例的一半。
提到衰老导致的疾病，我们对阿尔茨海默症（又称：老年痴呆症）更为熟悉，而对帕金森症的了解很多人仅仅停留在手脚颤抖的层面。其实帕金森症的患者数量巨大，许多名人都因身患该病致残、甚至死亡。它对人们的晚年生活质量影响极大。
人口老龄化背景下，全中国越来越多的家庭正在面临帕金森病早期确诊不及时、病人丧失行动能力、治疗护理昂贵的现实困境。
如何尽早发现、提前预防、及时治疗帕金森病？哪些医疗、社会协助方案能够帮助罹患疾病的家庭？
本期嘉宾：

一、手抖，就是得了帕金森病吗？发现征兆很重要

1.帕金森症是只有老年人会得吗？发病初期，身体会出现哪些异常信号？
毛之奇：帕金森病分为早发型和晚发型。早发型是在40岁以前发病，晚发型是在40岁以后，发病高峰年龄段是55到60岁左右。
因此，帕金森病在不同的年龄段都可能出现，只是常见于老年。
患者早期会出现手脚抖动、身体僵硬，走路变慢的异常现象，这个时候我们就要提起警惕，去医院检查，早发现可以控制得更好。
2.为什么说帕金森病拥有很高的致残率，影响生活质量？
毛之奇：早期帕金森病人会手脚僵硬无力，体现在处处生活细节中：
·系扣子、系鞋带、切菜、吃饭时，肢体不协调；
·逐渐容易忘事忘人，对很多事情的印象逐渐模糊，甚至出现幻觉；
·中后期会出现吞咽困难、说话困难、面部僵硬无表情、走路易摔跤等等问题；
·最后，病人会出现全身僵硬，完全丧失生活自理能力，需要靠药物作用才能活动身体；
3.帕金森病有哪些治疗手段？有没有可以显著改善病人生活质量的方案？
毛之奇：帕金森病是不可逆向的，一旦罹患就会终身发展。但即便如此，积极治疗帕金森病仍然很有必要，原因有二：
首先，及时、恰当的治疗能够让疾病进展更慢；
第二，即使患病，现代医学也可以通过不同方案改善病人的生活质量；
目前，主要有两种治疗方案，一是吃药，二是手术。
吃药治疗的原理是补充多巴胺。因为帕金森病是由于产生多巴胺递质的神经细胞退化变性多巴胺分泌不足导致的。
所以治疗帕金森症的药物最常见作用分别是：
l直接补充多巴胺
l促进多巴胺吸收
l减缓阻断多巴胺代谢
l增加多巴胺受体
但是由于人体对药物具有耐受性，药物治疗效果会逐年下降。服用的剂量也会逐年加大，晚期需要吃很多药才能维持一会儿的活动。
所以有条件的患者，建议进行脑深部电刺激（DBS，俗称脑起搏器）的微创手术。
手术的原理是在大脑中植入两个极细的电极，向大脑内受体提供持续的微弱电流刺激，改善帕金森病病友的症状。

图源：视觉中国
二、家里有个帕金森病患者，一年要花多少钱？

1.帕金森病患者自己及其家庭，在确诊后面会对哪些困难？
毛之奇：帕金森病患者如果比较年轻就发病，可能会失去工作能力。
我有一个病人就是这样，得帕金森病后经常走不动路，只能领低保生活。但经过手术后他恢复了活动能力，找了一份相对轻松的工作自食其力，我也很为他高兴。
而很多老年患者在疾病晚期会丧失活动能力，生活不能自理，不能自主进食，不能自由行走。
由于老伴的身体行动同样不便，子女大多需要工作，因此大多数病人需要雇请保姆照顾，增加经济负担。此外，有些病人还会出现幻觉，为家庭带来情绪和心理上的困境。
2.帕金森病的治疗成本如何？医保为广大患者提供了多大的帮助？
毛之奇：随着病情的发展，患者所需要的药物种类和数量越来越多，用药成本逐渐提升，多数患者家庭可能难以承受。手术植入的电极大概可以维持20年左右，效果很好，因此手术费用也比较高昂，有很多病人无法承担。
据《国家防范重大疾病教育读本》数据，帕金森病每年需要花费7.5万元的治疗费用，包括药物、住院等直接治疗和器材、保健品、特殊陪护等非医疗费用。随着疾病加重，家庭经济负担也明显增加。在中国，严重帕金森病患者每年的费用几乎是轻度患者的两倍。
目前我国医保政策给予了一定支持，在地区上有一定差异。有些地区能够报销70%，有些地方则少一些，作为医生，我们也很期待国家政策对帕金森病患者给予更多的帮助。无论是费用上，还是让病人更科学地了解自己的疾病。

来源：《国民防范重大疾病教育读本》截图
三、数量巨大的病患，系统性解决方案是刚需

1.帕金森病患者是否伴随有一些心理问题？出现心理危机的原因是什么？
毛之奇：是的，我见过很多病人，因为行动不便、生活不能自理，认为自己为家庭增添负担，出现焦虑症和抑郁症现象。此外，脑部病变也会提高抑郁焦虑的发病率。
应对方案第一个就是药物和手术治疗疾病，通过改善症状、缓解病情来解决心理问题。
第二个方案是运动和心态调整，我们研发了一套帕金森病康复操，简单易学，随时随地都可以做，能够改善身体僵硬、平和心境。
2.我们能做些什么来帮助帕金森患者？
毛之奇：作为普通人，我们可以：
l首先，及时注意家中老人的身体异常症状，更好地警惕、预防疾病。
l其次，在心理上包容谅解患者，保持最基本的尊重，让他们也能够体面地生活。
l再者，可以帮助他们做些康复运动，缓解症状也锻炼身体。
专业医学人士则可以组织帕金森病友，做些健康指导。比如，我会组织一些公益的帕金森病康复训练营，去帮助大家正确认识疾病、了解自己的身体状况、如何选择治疗方案等等。
我们还组建了蓝手帕公益组织，邀请营养师、康复理疗师、志愿者等爱心人士加入，希望形成一个更大的团队来帮助帕金森病友。
3.中青年时期我们能做什么来预防帕金森症，在老龄化时代尽可能提高老年生活质量？
毛之奇：首先是饮食上：
l多摄入维生素C含量高的食物，各种色彩鲜艳的蔬菜水果，养护中枢神经系统；
l保证肉类摄入，神经系统的正常工作需要一定的脂肪，所以纯素食主义对防护帕金森病不太有益处；
l大家可以学习“地中海饮食”，这种饮食风格能保证优质的蛋白和脂肪补充。
第二，要避免有害饮食：
l首先是农药残留，蔬菜水果多洗一下；
l餐具如铝锅、塑料制品可以少用，重视餐具材料安全；
第三是多运动
l走路是最简单有效的方式。
l更有效的可以打太极拳、做体操等，即使是简单的运动，坚持下来都可以有效预防。

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撰稿：王子睿
编辑：李晓冬
资料来源：
[1]《World Health Statistics 2019》
[2]《国家防范重大疾病教育读本》
[3]《中国帕金森病治疗指南(第四版)》