蔡磊进入渐冻症晚期，研发的药物对病友起效对自己没用
IT之家 10 月 27 日消息，渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊的最新病情曝光，据凤凰网报道，现年 47 岁的蔡磊目前已丧失语言、吞咽及肢体活动能力，进入渐冻症晚期，日常起居需三人协同完成，每日五度服药，饮水须以增稠剂调和后针管缓慢注入，一口痰即可引发窒息风险。唯一尚能自主控制的，只剩那双操控电脑的眼球。在位于北京的家中，一台眼控仪成为蔡磊与外界沟通、指挥工作的“生命线”。每天 8 点至午夜，他通过眼动信号处理科研、运营、财务、人事等事务；每两小时需平躺接受拍背减压 —— 没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年，他在 ICU 度过 7 天 6 夜，出院后蔡磊更加快了节奏。
尽管身体被“冰封”，蔡磊发起的药物研发项目已为特定基因型渐冻症病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
其妻段睿 9 月曾公开透露，蔡磊目前仅能摄入少量流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。9 月 25 日晚，蔡磊在个人社交平台发文：“确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队。”他宣布，过去 20 个月对外科研资助已超 5000 万元，直接支持上百个合作项目，“奇迹已经发生，必将继续发生”。
据IT之家了解，自 2019 年确诊以来，蔡磊带领团队搭建“渐愈互助之家”大数据平台，链接患者逾万名；推动建立中国首个渐冻症病理与基因样本库；设立公益基金、慈善信托及“生命科学破冰奖”，累计投入数千万元。5 月 18 日，他获颁“全国自强模范”，获表彰后用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！” 值得尊重 我佩服此人。 一定会有奇迹[加油][加油][加油] 致敬，祝福[心] 蔡总是新时代的英雄摸范人物，他无私奉献的大无畏精神将流芳千古！[点赞][点赞][点赞][点赞] 希望能够发生奇迹，早日康复。 可惜蔡磊没有霍金命好，虽然霍金发病的早当时比较年轻，但早发病是坏事也是好事，据科学统计渐冻症发病时越年轻存活时间可能越久，当然这是在理想的有充足医疗条件的基础上。 佩服。 人参再造丸：气虚血瘀、风痰阻络所致的中风，症见口眼歪斜、半身不遂、手足麻木、疼痛、拘挛、言语不清。内服外贴双管齐下就能修复大脑神经治疗中风引起的半身瘫痪痊愈后能自行行走【几十年前的含有犀牛角的人参再造丸效果更好】方中人参、甘草、黄芪补气以生血；当归、熟地、何首乌、龟板、玄参、葛根养阴血，生津液；豹骨强筋骨，益精血；檀香、香附、朱砂、丁香、沉香理气；赤芍、川芎、姜黄、乳香行气活血；茯苓益气健脾；羌活、天麻、地龙、防风、桑寄生、全蝎、僵蚕、白芷、威灵仙祛风通络；橘红、胆南星、天竺黄化痰；麻黄、细辛散寒凝，通经络；藿香、豆蔻、粉萆薢化湿；大黄、三七、骨碎补、琥珀、没药、血竭活血祛瘀；黄连、水牛角清热解毒；附子、肉桂温里散寒；乌药行气散寒止痛；麝香、冰片、牛黄醒神开窍。诸药共奏益气养血，祛风化痰，活血通络之功。